Nuestro hijo Pau murió en Barcelona el 27 de agosto de 2022, con 18 años, como consecuencia de un cáncer cerebral.

15 meses antes, el 3 de junio del 2021, ingresó en el hospital, aquejado por un intenso dolor de cabeza. En urgencias le detectaron una “mancha”. El día después nos hablaron de un “quiste”. La siguiente noticia giraba en torno a un “tumor”. Pasaron unos días para entender que se trataba de un cáncer. Y, con la biopsia, nos llegó la peor noticia: un cáncer nivel 4: de rápido crecimiento y sin posibilidades de supervivencia.

 

A partir de allí nos cambió la vida.

O, más bien, se intensificó la vida.

 

Pau asumió el diagnóstico entre la resignación –su expresión “it is what it is”- y la esperanza de que la investigación lograra encontrar un remedio. Como nos diría más tarde su oncóloga, tarde o temprano tiene que darse el caso 1 donde alguien sobrevive a canceres hasta entonces letales.

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Nos familiarizamos con términos y situaciones propias de estas circunstancias: ante la ausencia de fármacos o tratamiento efectivos siempre existen “ensayos clínicos” que, tarde o temprano, deberían ofrecer opciones de sanación. Identificamos los pocos centros de investigación en el mundo que investigan este tipo de cáncer, con la suerte que uno de ellos era precisamente el Hospital Sant Joan de Déu, donde atendían a Pau. Aprendimos que la discapacidad de una persona se mide en porcentajes, y que las ayudas dependen de ese grado de discapacidad. Nos familiarizamos con el formulario S2, que permite recibir tratamientos en otro país de la Unión Europea, cubiertos por la Seguridad Social. Conocimos plataformas de recaudación de fondos, con el propósito de acceder a ensayos clínicos internacionales no cubiertos por la Seguridad Social. Nos dimos de bruces ante la temible “metástasis”, que indicaba que los tratamientos que recibía no funcionaban. Y nos mecimos en el regazo del equipo de tratamientos paliativos, unos ángeles que ayudan al paciente y su familia en el final de vida.

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Al mismo tiempo se manifestó el amor, en su máxima expresión.

El amor de familia, entre Pau, mamá y papá y –muy importante- los perros. Siempre habíamos estado muy unidos. Ahora lo estuvimos mucho más. El amor de tías, primas y abuelos, tanto en España como en Colombia. El amor de las amistades, de todas las diferentes “collas” o grupos de amig@s y conocidos que hemos cultivado a lo largo de los años, que tejieron una red invisible de apoyo que nos sostuvo y todavía nos sostiene.

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A estas expresiones de amor se sumaron la atención exquisita del personal médico de los cuatro hospitales por los que pasó Pau; el apoyo del profesorado del instituto -Pau logró completar el curso de bachillerato y graduarse; y las muestras espontáneas de afecto, respeto y ayuda de personas anónimas que fueron conociendo la circunstancia de Pau.

 

A Pau le gustaba mucho viajar. Vivimos en Estados Unidos, en Filipinas y en Londres. Viajamos regularmente a visitar la familia en Suecia y en Colombia. Pero nunca viajó tanto como al final de su vida: Sicilia, Tenerife, París, Praga i Marraqueix. Fue a esquiar, se tiró en parapente, montó en globo, salió de fiesta. Refinó sus gustos: buena ropa, buena comida y buen whisky. Vivió intensamente hasta el final. No se arrugó, no se deprimió, no perdió en ningún momento el sentido de humor.

 

Los 15 meses de vida que le quedaron desde el diagnóstico de cáncer fueron los más terribles y, al mismo tiempo, los más maravillosos.

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Abrimos este blog unos días antes del primer aniversario de la muerte de Pau. Es una forma para comunicarnos con toda la gente que estuvo pendiente de Pau y sigue pendiente de nosotros.

También, tal vez, pueda ser un espacio que ayude de alguna manera a otras familias que están pasando por circunstancias parecidas.

Helga y Kristian

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Ver video Pau y su proceso de cáncer :  https://youtu.be/bcgekFUV4Hg

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